Scleroseforeningen: Forskning underprioriterer kroniske sygdomme i hverdagslivet

Diskussionen om offentlige versus private forskningsmidler på sundhedsområdet er vigtig, og det er en kilde til livlig debat. Men lige så vigtig er diskussionen om, hvordan vi i fællesskab bliver klogere.

For blinde pletter i sundhedsforskningen handler fra en patient- og pårørendevinkel ikke nødvendigvis om, hvor pengene kommer fra, men om at vi på tværs af interesser og fagligheder bliver klogere på det liv, der leves med en kronisk sygdom, og får bragt denne viden i spil. Og med liv forstås ikke mindst hverdagsliv.

Et liv med kronisk sygdom er for mange patienter og pårørende et liv præget af begrænsninger. Fysiske, psykiske og kognitive funktionsnedsættelser besværliggør daglige gøremål og udfordrer livskvaliteten.

Energien slår sjældent til, og bekymringer om sygdommens udvikling kan fylde meget. Forskelligartede behandlings- og livsstilindsatser skal igangsættes, vedligeholdes og koordineres, og for mange er det en stående udfordring at få arbejdsliv, familieliv og personligt liv til at hænge bare nogenlunde sammen. Men det gøres alligevel. Hver dag.

Vidensgrundlaget mangler
For både patienter, pårørende og samfundet som helhed er det essentielt, at vi gør alt, hvad vi kan, for at understøtte det store arbejde, mennesker med en kronisk sygdom udfører hver dag for at holde sig i gang og holde hovedet oven vande. Men vi mangler et solidt vidensgrundlag at handle og rådgive ud fra.

Mange forskningsmidler på sundhedsområdet går til at undersøge isolerede behandlingsindsatser. Og det giver på mange måder god mening. For et menneske med en kronisk sygdom er den medicinske behandlingsindsats essentiel, og også rehabiliterings- og træningsindsatser er uundværlige.

Der forskes i effekt og patientsikkerhed i forbindelse med sådanne indsatser, så vi kan målrette og optimere den behandling, der tilbydes under den offentlige sygesikring.

Men for mange mennesker med kronisk sygdom fylder deres egne løbende indsatser og aktiviteter i hverdagslivet mindst lige så meget som de målrettede behandlinger i sundhedssystemet.

Alt for få forskningsmidler går til at blive klogere på den hverdag, der jo trods alt fylder det meste i patienternes liv, og som indeholder et kæmpe potentiale i forhold til at vedligeholde såvel livskvalitet som egenomsorg og dermed også i forhold til at understøtte og kvalificere behandlingsindsatserne i sundhedsvæsenet.

Fordi for få forskningsmidler går til området, ved vi alt for lidt om de mangeartede indsatser, der finder sted i hverdagslivet hos mennesker med kronisk sygdom og deres pårørende – ofte med dem selv som igangsættere, koordinatorer, aktivt udførende og evaluatorer.

Kompleksitet er besværligt
Hvis vi skal blive klogere på de sundhedsmæssige dynamikker, der finder sted i hverdagslivet hos mennesker med kronisk sygdom, må vi gå sammen på tværs af fagligheder, forskningstraditioner og aktører – både private og offentlige.

Hverdagslivet er fuldt af kompleksiteter og uforudsigelige vekselvirkninger. Én indsats fører ikke nødvendigvis til én effekt.

Et valg om at spise sundere kan give mere energi, der fører til mere motion. Motionen kan medføre bedre søvn, der giver mere overskud – for eksempel til børnene. Mere tid til børnene giver glæde, der igen giver energi. Måske til at spise endnu sundere eller til aktiviteter, der holder hjernen i gang.

Årsagssammenhængene er med andre ord ikke lineære, men komplekse og indbyrdes forbundne. Det er besværligt at forske i komplekse årsagssammenhænge, men ikke umuligt. Slet ikke, hvis vi vælger at prioritere det.

Behov for at gå sammen på tværs
Gode, visionære forskningsindsatser kræver godt samarbejde på tværs af interessenter, fagligheder og finansieringskilder. For eksempel i forhold til at integrere nye digitale værktøjer til dataindsamling ind i mere klassiske forskningstraditioner.

Men vi mangler gode modeller for samarbejde. Private og offentlige parter, herunder forskningsmiljøer, må derfor gå sammen med patientforeninger og sundhedsprofessionelle om at skabe modeller, hvor alle parter oplever relevans og ejerskab. Ikke mindst i forhold til at udvikle gode forskningsdesign, der kan rumme kompleksiteten i hverdagslivet med kronisk sygdom.

Sådan kan vi i fællesskab blive klogere på en måde, hvor vi tager udgangspunkt i – og kommer hele vejen rundt om – det levede hverdagsliv hos dem, det hele handler om - patienten og de pårørende.

debat@altinget.dk