Kræftens Bekæmpelse: Tilbyd lindrende behandling som alternativ til udsigtsløs livsforlængende behandling

Af Helen Bernt Andersen
Formand, Kræftens Bekæmpelse

Det har længe været et sundhedspolitisk mål at øge levetiden for alle befolkningsgrupper i Danmark. Målet og formålet med skiftende regeringers kræftplaner har været at øge overlevelsen efter kræft.

Hele vores sundhedsvæsen er prioriteret, således at livreddende indsats mod kritiske sygdomme og tilstande kommer i første række. 

Fokus for de fleste af os, der arbejder i og med sundhed og sygdom, er at redde liv og forlænge liv. Og jeg er sikker på, at det mål har genklang i befolkningen.

Vi vil gerne leve længere med et godt helbred. I tankerne er det svært at slippe livet. I hvert fald så længe døden er fjern, og så længe vi har berettiget håb om gode leveår foran os.

Måske er det derfor, at det er så svært for sundhedssystemet at prioritere behandling, hjælp og støtte, der kan lindre vejen til døden for syge mennesker, der ikke længere kan gøre sig håb om overlevelse eller bare tålelig livsforlængelse med de eksisterende behandlinger?

Anbefalinger er rigtige
Sundhedsstyrelsens anbefalinger om tidlig lindrende indsats – endnu mens behandlingerne af kritisk syge sigter mod helbredelse – er efter min overbevisning både fin og rigtige. 

Mange steder i Danmark har vi dygtige lindrende teams, afdelinger og hospicer, der formår at lindre komplicerede tilstande med smerter, angst og eksistentielle kriser i livets sidste faser.

Her arbejder sygeplejersker, fysioterapeuter, læger og psykologer på et højt fagligt niveau, og de ved hvad, der skal til for at sikre mennesker en anstændig død.

Men trods gode ambitioner og trods evidensbaseret tværfaglig viden svigter vi i vidt omfang uhelbredeligt syge mennesker og deres familier.

Vi ved, hvor godt vi faktisk kan hjælpe, men vi ved også, at langtfra alle får hjælp. Vi ved også, at hjælpen ofte kommer for sent.

Intet er sket for at forbedre forhold
Alle i systemet, alle politikere og alle relevante myndigheder ved det. Det er fremgået af redegørelser og rapporter år efter år.

Senest i Rigsrevisionen og Statsrevisorernes beretning for et par uger siden. Men indtil videre er der intet sket for at forbedre forholdene.

De døde protesterer ikke. De efterlevende magter sjældent at råbe de ansvarlige op. Og når vi i patientforeningerne og i de faglige miljøer rejser problemerne, nikker man anerkendende og deltagende. Og meget lidt sker. Meget lidt.

Det kan vi som samfund ikke være bekendt. Vi svigter patienterne. Vi giver dem ikke en ordentlig og værdig behandling mod slutningen af livet.

Overbehandler svækkede patienter
Så når Altinget i denne temadebat stiller spørgsmålet, om vi overbehandler svækkede og døende patienter, så er mit svar, at ja, det gør man.

Men hovedproblemet er, at man ikke tidligere og i meget større udstrækning tilbyder lindrende behandling og pleje. Vi behandler ikke svækkede og døende mennesker i det omfang, som vi kan, og som vi bør. 

Alternativet til livreddende og livsforlængende behandling er nemlig ikke: Ingen behandling. Alternativet er et reelt tilbud om behandling og anden indsats, der lindrer fysiske, psykiske og eksistentielle udfordringer på vej mod livets afslutning.

Tilbuddet skal baseres en systematisk klarlægning af patientens og familiens behov, hvor patienterne og familierne bliver hørt og inddraget.

Handler om etik fremfor økonomi
Ofte hører jeg spørgsmålet, om man skal fortsætte en dyr kræftbehandling, hvis der ikke er udsigt til, at den vil forlænge patientens liv. 

Jeg ved ikke, om kræftbehandlinger altid er dyrere end den rette tværfaglige lindring. Men at en kræftbehandling måske er billigere end en plads på et hospice eller hjælp fra et lindrende team, er jo ikke et argument for at fortsætte med en voldsom og belastende behandling, hvis den er udsigtsløs.

For mig handler det ikke om økonomi. Det handler om etik. Det handler om patientens og familiens ønsker. Sundhedspersonalet skal nemlig sikre, at patienterne og deres familier virkelig bliver inddraget og hørt i forbindelse med beslutningerne om behandling.

Mange patienter ønsker faktisk en mere skånsom behandling eller en lindrende behandling, hvis alternativet er en mere eller mindre udsigtsløs behandling med mange bivirkninger.

Kan ikke altid tilbyde nødvendig lindring
Men det kræver, at sundhedspersonalet med sikkerhed kan tilbyde patienten og familierne den lindring, der er nødvendig, hvad enten det sker i den kommunale hjemmepleje i samarbejde med den praktiserende læge eller kræver tværfaglig højt specialiseret behandling og indsats.

Det kan hospitalerne ikke med sikkerhed tilbyde i dag. De ved, at alternativet for alt for mange patienter reelt er ingenting.

Derfor må regioner og kommuner nu gå sammen og garantere en sømløs og gradvis overgang mellem kræftbehandling og lindrende indsats. Det vil lette de svære samtaler.

Men det er ikke tilstrækkeligt. Jeg tænker, at det også handler om at afsætte tid og skabe tryghed hos læger og sygeplejersker, så de alle kan gennemføre den slags vanskelige samtaler.

Kræver skoling i svær samtale
Det kræver dels skoling i den svære samtale og uddannelse i fælles beslutningstagen med patienter og familier om balancen mellem behandlinger, livslængde og livskvalitet. 

Læger og sygeplejersker kan bidrage med deres viden og erfaring om mulige virkninger og bivirkninger af kræftbehandlingerne og mulige eksperimentelle behandlinger. De kan bidrage med viden om den brede pallette af lindrende tiltag, som også kan få en livsforlængende effekt.

Og patienten og familierne kan bidrage med deres ønsker og forventninger til livet og livskvaliteten. For mange vil målet være livskvalitet frem for livslængde. For mange vil der være grænser for, hvad man vil byde sig selv og sin familie for at holde fast i livet.

Beslutningen falder ikke nødvendigvis efter en enkelt samtale. Det kan godt være, at patienten og familien har brug for at tale med en præst, en imam, en rabbiner eller en psykolog. Og det må vores højt effektiviserede sundhedsvæsen indstille sig på at rumme.

Området har udviklet sig
Der er sket så utroligt meget på området, siden jeg for 40 år siden begyndte som kræftsygeplejerske på Finseninstituttet.

Dengang forstod man lindring og palliation som den søde sygeplejerske, der sad ved dødslejet og holdt den døende i hånden.

I dag ved vi så meget mere om, hvordan vi kan lindre smerter og hjælpe mennesker af med angst og gennem eksistentiel krise.

Vi har fået hospicer, lindrende afdelinger og udgående teams. Vi har fået fokus på behovet for uddannelse. Vi har fået mulighed for at tage plejeorlov og få tilskud til terminale patienter. Vi ved, hvordan vi sikrer mennesker en ordentlig og anstændig afslutning på livet.

Og netop derfor er det så bedrøveligt, at vi fortsat lader alt, alt for mange mennesker i stikken. I Kræftens Bekæmpelse har vi som mål, at ingen skal stå alene med kræft. På samme måde vil jeg sige, at ingen – uanset sygdom – skal gå i døden uden ordentlig hjælp.

debat@altinget.dk