Det Etiske Råd: Selvbestemmelse er afgørende ved livets afslutning

Af Anne-Marie Axø Gerdes og Bolette Kjær Jørgensen
Formand og næstformand, Det Etiske Råd

Livets afslutning er et grundlæggende vilkår i menneskelivet. Men det er ikke på samme måde et vilkår, hvordan vi dør.

Vi er i dag i stand til at behandle et utal af sygdomme, og forløbet forud for døden har derfor i mange tilfælde ændret karakter og er blevet væsentligt forlænget i forhold til tidligere.

Livet i den sidste fase kan være forbundet med megen lidelse og mange svære valg. Derfor har Det Etiske Råd anbefalet, at det enkelte menneskes selvbestemmelse styrkes, så det i højere grad bliver egne værdier og perspektiver på livet, der bliver afgørende for den sidste tid inden døden.

Det Etiske Råd udgav i 2016 udtalelsen 'Etiske overvejelser om selvbestemmelse og palliation ved livets afslutning' samt filmen 'Samtale om livet', hvor rådet diskuterede nogle af de muligheder og udfordringer, der er forbundet med at sætte det enkelte menneskes værdier og ønsker i fokus i den sidste tid inden døden.

Rådet havde blandt andet følgende anbefalinger: Der skal i højere grad, end tilfældet er i dag, skabes sikkerhed for, at man ikke bliver genoplivet eller forsøgt genoplivet ved hjertestop mod sin vilje.

Sundhedspersonalet bør forpligtes til at gennemføre en samtale med patienter på sygehus og borgere på plejehjem eller i eget hjem, hvis borgeren med stor sandsynlighed er uafvendeligt døende og risikerer at blive ukontaktbar eller på anden måde inhabil til at træffe beslutninger.

Samtalen skal kombineres med et langt bedre tilbud om palliativ behandling forstået som tidlig forebyggelse og lindring af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig karakter.

Ros til behandlingstestamentet
Det Etiske Råd mente i 2017, at mulighederne for at fravælge behandling ikke var vidtgående nok.

Det burde være muligt for en beslutningshabil person at fravælge enhver form for behandling i en fremtidig situation, hvor personen er blevet inhabil, hvis behandlingens primære formål er at forlænge livet ved en kronisk sygdom eller at nedsætte risikoen for at dø af en akut sygdom, altså hvor det primære formål er "at føje år til livet" fremfor at "føje liv til årene".

Behandlingstestamentet, som per 1. januar 2019 afløste livstestamentet, er et godt tiltag i dette komplekse forløb. Behandlingstestamentet indebærer, at livsforlængende behandling kan fravælges, hvis lægen vurderer, at patienten er i en af følgende tre tilstande:

1) Ligger for døden, og behandlingen kun vil forlænge livet og ikke gøre, at man får det bedre eller får lindret sine smerter (at man er uafvendeligt døende).

2) Er så svækket af sygdom, ulykke eller alder, at man aldrig vil kunne tage vare på sig selv fysisk og mentalt.

3) Hvis behandlingen kan betyde, at patienten overlever, men lægen vurderer, at de fysiske konsekvenser af sygdommen eller af selve behandlingen vil være meget alvorlige og lidelsesfulde.

Det er dog vigtigt at være opmærksom på muligheden for løbende at kunne ændre behandlingstestamentet, hvis ens livsomstændigheder ændres.

Mild form for tvang
Behandlingstestamentet giver også mulighed for, at en beslutningshabil person kan tilkendegive, at man ikke ønsker, at der kan anvendes tvang, hvis man en dag måtte blive varigt inhabil (for eksempel dement).

Patienten kan dog tilkendegive, at beslutningen forudsætter de pårørendes (eller værgens eller fremtidsfuldmægtigens) accept. Herudover er beslutningen bindende for sundhedspersoner.

Det Etiske Råd har udtrykt bekymring for, at dette kan have uønskede konsekvenser i nogle tilfælde, formentlig i særlig grad for de patienter, der ikke har gjort beslutningen afhængig af pårørendes accept.

Der kan for eksempel være situationer, hvor en sundhedsperson med en mild form for tvang kan opnå en væsentlig sundhedsgevinst, som i ikke ubetydelig grad forøger patients livskvalitet.

Det kunne være indtagelse af nødvendig hjertemedicin eller behandling af en brækket arm. Her vil der kunne opstå en usikkerhed hos sundhedspersonalet, om det er lovligt at anvende mild tvang af hensyn til patientens bedste.

Loven om tvang ved somatisk behandling af varigt inhabile patienter blev således netop vedtaget ud fra en erkendelse af, at tvang i nogle tilfælde udgør en nødvendig form for omsorg.

Det enkelte menneskes behov 
Lovgivningen sætter rammerne, men livet og døden er nu engang således indrettet, at det ikke er muligt at lovgive om alle tænkelige situationer.

Afgørende er derfor, at vi bliver endnu bedre til at se det enkelte menneske, lytte til dette menneskes behov og ønsker og sammen finde de bedste palliative løsninger for den sidste tid.

Dette kræver, at sundhedspersonalet tager udgangspunkt i det enkelte menneskes unikke livssituation. Den palliative behandling skal og kan løftes, og det kræver, at vi tør tale med den enkelte og dennes familie om døden og tiden henimod døden, så der ikke opstår usikkerhed blandt sundhedspersonalet med deraf følgende restriktiv og defensiv tilgang til at hjælpe patienten.

En stor del af befolkningen mener ligesom mange medlemmer at Det Etiske Råd, at et menneske ikke for enhver pris skal holdes i live ved at give livsforlængende behandling, når dette menneske er uafvendeligt døende.

Det er en meget vigtig del af en etisk forsvarlig behandling af døende.

debat@altinget.dk