Svært at sikre uafhængige patientforeninger
DEBAT: Repræsentationen af patienters interesser har aldrig været en simpel sag, og fremkomsten af patientforeninger hænger historisk set sammen med forskningen og medicinalindustriens interesser.
Henriette Langstrup,
Adjunkt ved Afdeling for Sundhedstjenesteforskning, Københavns Universitet
En række artikler (den 23., 24. og 28. juli) og en leder (24. juli) i Information har dokumenteret, at en række europæiske patientforeninger har et endog meget nært samarbejde med medicinalindustrien.
Artiklerne har sandsynliggjort, at foreningernes økonomiske afhængighed af medicinalindustrien er afgørende for de anbefalinger, foreningerne giver til patienter og politikere, ligesom samarbejdet med medicinindustrien har betydning for hvilken viden, de vælger at offentliggøre eller tilbageholde.
Der bør ikke herske tvivl om, at de pågældende forhold er stærkt kritisable.
Der er uden tvivl mange andre eksempler på, at medicinalindustrien køber sig til legitimitet og indflydelse via patientforeninger på måder, der ikke tjener majoriteten af patienternes interesser. Men jeg vil samtidig anføre, at artiklerne i deres indignation synes at forstærke nogle romantiserede forestillinger om patientforeninger, forestillinger, der netop gør 'patienten' interessant for industrien.
Også den medfølgende dæmonisering af industrien kræver nuancering. I artiklerne fremstår medicinalindustrien som den eneste aktør, der har set potentialet i og udnytter patienters aktuelle legitimitet i biomedicinske spørgsmål. Det er ikke tilfældet.
Ingen simpel sag
Repræsentationen af patienters interesser har aldrig været en simpel sag, og fremkomsten af patientforeninger hænger historisk set nøje sammen med den medicinske professions forsknings- og innovationsinteresser - og dermed også medicinalindustriens.
Således er en stor del af danske patientforeninger oprindelig initieret af og stadig i dag fortrinsvis ledet af læger med kliniske og forskningsmæssige interesser.
Væsentlige eksempler er Kræftens Bekæmpelse og Hjerteforeningen. Det behøver der ikke at være noget odiøst i. Tidligere var det ofte ikke muligt for patienter selv at repræsentere egne interesser:
De var enten for syge, levede ikke længe nok eller havde ikke adgang til viden og midler til at opbygge og drive en organisation.
De 'rene' patient-drevne og aktivistiske foreninger er således et fænomen af nyere dato, der eksisterer side om side med de mere lægestyrede foreninger.
Hvad der er fælles for de forskellige typer af patientforeninger er, at de har været dygtige til at bruge den generelle samfundsmæssige mistillid til traditionelle autoriteters (lægernes, forskernes og politikernes) naturgivne magt.
Derved er 'patienten' blevet et nyt knudepunkt for, hvad man kunne kalde biomedicinske innovationsnetværk.
De er efterhånden blevet obligatoriske passagepunkter for ikke bare medicinalindustri, men også for forskere og politikere.
I dag kan beslutninger på dette felt ikke legitimeres med et for the good of mankind-argument, men afhænger i højere grad af evnen til at mobilisere en direkte, legitim forbindelse til et autentisk subjekts behov og ønsker - en udvikling som medierne også spiller en væsentlig rolle i.
De kollektive kræfter
Det er således ikke kun medicinalindustrien, der har brug for patienternes autenticitet for at kunne påvirke politiske beslutninger eller legitimere deres aktiviteter.
Biomedicinske forskere ser sig også i højere grad nødsaget til - og finder det også ofte moralsk rigtigt og meningsfuldt - at indgå i partnerskaber med patienter for at skabe synlighed omkring, legitimere og i sidste ende finde midler til deres forskning.
Her kan deres autoritet som forskere ikke længere stå alene. Det gælder f. eks. i forbindelse med forskning inden for etisk problematiserede felter som gen- og stamcelleforskning, hvor stærke alliancer er blevet knyttet mellem biomedicinske forskere og patientforeninger, mens politikere og befolkning har været mere tilbageholdende med økonomisk og politisk støtte.
Politikere på deres side er også nødt til i øget grad selv at mobilisere og lade sig mobilisere af patienter og andre 'brugere' i forbindelse med legitimering af politiske tiltag på sundhedsområdet.
Hvem står bag?
I 2007 blev initiativet 'Brugernes Sundhedsvæsen' f. eks. iværksat af bl.a. patientforeninger, lægemiddelindustri og de danske regioner i fællesskab.
Denne type samarbejder, der retorisk sætter 'patienten' i førersædet, men hvor indholdet i høj grad defineres af et mere mangfoldigt kollektiv, findes altså på andre områder end dem, Information har fat i.
Derfor er påpegningen af de europæiske patientforeningers afhængighed af medicinalindustriens økonomiske midler først og fremmest interessant som del af en afdækning af, hvilke alliancer der aktuelt former og bestyrker 'patienten' som en ny magtfuld aktør i det biomedicinske innovationsnetværk.
Frem for at kræve en 'ren' repræsentation af patienter bør vi undersøge, hvad det er for kollektive kræfter, der i dag taler gennem den 'autentiske' patient.
