Vækst og patientsikkerhed kan gå hånd i hånd
DEBAT: At forbedre behandling og skabe vækst på baggrund af danskernes sundhedsdata er muligt og ønskværdigt, hvis det ikke er på bekostning af borgernes selvbestemmelse, skriver Thomas Ploug, professor ved Aalborg Universitet.
Af Thomas Ploug
Professor ved Center for anvendt etik og videnskabsfilosofi, Aalborg Universitet, København.
Ingen tvivl om, at store mængder data om danskernes sygdomme og sygdomshistorie, arveanlæg, medicinforbrug og livsstil har et betydeligt behandlingsmæssigt og dermed også kommercielt potentiale.
Med adgang til store mængder data bliver det muligt at opdage sammenhænge mellem et væld af faktorer. Den viden kan komme danskerne til gode i form af forbedret behandling, men også – hvis virksomheder får adgang til disse data – i form af vækst og jobskabelse i medicinalindustrien.
Beskyttelse af selvbestemmelse
De fundamentale etiske spørgsmål angår for mig at se altså ikke, om virksomheders adgang til danskernes sundhedsdata kan bidrage til øget velfærd, sundhed og vækst. De centrale etiske spørgsmål er i mine øjne snarere, hvordan man sikrer beskyttelsen af borgerens selvbestemmelse og privatliv i forbindelse med indsamlingen af personlige sundhedsdata. Denne korte artikel sætter fokus på selvbestemmelsen.
Selvbestemmelsen er en grundlæggende værdi i det danske sundhedsvæsen og i samfundet som helhed. Det enkelte menneske skal respekteres som et individ med egne mål, planer og værdier. Det skal i vidt omfang gives frihed til i tanke og handling at forfølge egne mål, planer og værdier.
I sundhedsvæsenet udtrykkes respekten for selvbestemmelsen ved, at man i udgangspunktet altid informerer patienten om den relevante behandling og får samtykke til at påbegynde den.
I forskningssammenhæng bliver beskyttelsen af enkeltindividet gennem det informerede samtykke særlig vigtig, fordi forskningen ikke (alene) sigter mod at forbedre den enkeltes situation, men andre i nuværende og kommende generationer.
Et falsk dilemma
At forbedre behandling og skabe vækst og job behøver ikke ske på bekostning af fundamentale værdier som borgernes selvbestemmelse. Desværre ligger der i diskussionen omkring deling af personlige sundhedsdata ofte en uudtalt præmis om, at forskning – og dermed bedre behandling og vækst – forudsætter adgang til alle danskeres sundhedsdata over tid, og derfor kan registrering og anvendelse af sundhedsdata ikke være noget, den enkelte dansker skal samtykke til. Det må være tvungent.
Tankegangen er problematisk af en række grunde. For det første, fordi forskning ikke forudsætter adgang til alle danskeres sundhedsdata over tid. Der laves og har været lavet masser af god forskning på baggrund af sundhedsdata fra et begrænset antal personer rekrutteret til forskningsprojekter på almindelig vis.
Danske medicinalvirksomheder synes at klare sig fornuftigt. For det andet – og langt vigtigere – fordi det slet ikke følger fra det forhold, at man gerne vil have adgang til alle danskeres sundhedsdata, at registrering og anvendelse af data skal være tvungent.
Det kunne jo være, at mange – måske endda alle – danskere ville give samtykke til brug af deres sundhedsdata i forskningssammenhæng. Mange danskere deltager eller har deltaget i forskningsprojekter, og der synes at være en generel åbenhed over for sundhedsvæsenets indsamling af sundhedsdata. Der er med andre ord tale om et falsk dilemma, når forskning og vækst kommer til at stå som modsætning til beskyttelsen af borgerens selvbestemmelse.
Fortrolighed er en forudsætning
Selv hvis det – mod forventning og erfaring – skulle vise sig svært at få danskernes samtykke til at dele sundhedsdata med industrien, må man imidlertid overveje, om ikke beskyttelsen af den enkelte borger bør veje tungest. I sundhedsvæsenet generelt vejer selvbestemmelsen tungt. Hvis en patient ikke ønsker behandling, respekteres dette – også selv om det skulle have alvorlige konsekvenser for patientens helbred.
Selve det, at en afvisning af samtykke kan have negative konsekvenser, er der altså ikke tradition for skal vægte tungere end respekten for samtykket. Og så er der andre gode grunde til at insistere på samtykket. For eksempel, 1) at samtykket jo også giver en borger mulighed for at beskytte sit privatliv, og 2) at samtykket giver borgeren mulighed for at sige fra i forhold til forskning, hvis formål man ikke kan bifalde osv.
Endelig må effekten af en tvungen registrering og deling af personlige sundhedsdata med medicinalindustrien også overvejes. Når en patient henvender sig til sundhedsvæsenet, er det med en forventning om, at personlige sundhedsdata behandles fortroligt.
Fortroligheden er en forudsætning for at dele personlige sundhedsdata med behandleren, og som sådan bliver fortroligheden en forudsætning for, at effektiv diagnosticering og behandling kan finde sted.
Fortroligheden sikres blandt andet af et krav om samtykke. Samtykket er patientens mulighed for at få indflydelse på, hvem der får adgang til vedkommendes personlige sundhedsoplysninger. Hvis der ikke er et krav om samtykke til at udveksle sundhedsdata med industrien, må det alt andet lige formodes at have negative konsekvenser for fortroligheden og dermed i sidste ende for kvaliteten af diagnosticering og behandling. På den måde kan ønsket om at forbedre behandling og skabe vækst altså i sidste komme til at have en negativ effekt på kvaliteten af behandling.
At forbedre behandling og skabe vækst på baggrund af danskernes sundhedsdata er givetvis både muligt og ønskværdigt. Som vi har set, er der imidlertid al mulig grund til at insistere på, at dette ikke sker på bekostning af basale frihedsrettigheder.
