Godkendelse før brug af sundhedsdata
DEBAT: Vi skal helt sikkert fremme forskningen, så længe danskerne har givet samtykke til brug af deres sundhedsdata og har fået en garanti for, at de ikke bliver misbrugt, skriver Liselott Blixt, sundhedsordfører for DF.
Af Liselott Blixt
Sundhedsordfører for Dansk Folkeparti
Hvor går grænsen mellem private og offentlige oplysninger, samt hvad vi hver især synes er i orden at sende videre til andre aktører i sundhedsvæsnet?
Hvem skal bestemme, hvilke oplysninger samt til hvem de sendes? Er det staten eller den enkelte? Hvordan garanteres det, at oplysningerne ikke cykler rundt i systemet, når først vi har sagt ja til, at de må bruges én gang?
Nogen bagatelliserer deling af sundhedsdata og sammenligner med de oplysninger, som Facebook opsamler. Jeg mener dog ikke, at man kan sammenligne det. På min Facebook-profil bestemmer jeg selv hvilke oplysninger, jeg vil dele med andre.
Kontrol med egen data
Når jeg går til lægen, hvor jeg har et tillidsforhold, ved jeg, at lægen har tavshedspligt, og at det, jeg fortæller, ikke kommer videre.
Der skal være gennemsigtighed med, hvordan ens data bliver brugt af virksomheder og myndigheder. Det er ikke kun et spørgsmål om at holde personlige data skjult for andre, men at have kontrol med egne data.
Vi skal da helt sikkert finde måder til at fremme forskningen, men udgangspunktet må være, at der dels skal foreligge et samtykke eller en reel interesse for andre til at få indsigt (lovhjemmel).
Vi skal tænke os grundigt om her, fordi vi skal sikre os, at der foreligger et reelt brugervalg og en meget høj grad af gennemsigtighed, under hvilke vilkår data bliver indsamlet og behandlet. Det er i alles interesse, at der er klare ansvarsregler.
Der er mange, der i dag synes, at det er i orden at dele sygdomme og behandlinger med andre, men hvad hvis man en dag skifter mening og ikke ønsker, andre skal vide noget om ens psykiske lidelse, graviditet, kønssygdomme eller andet?
Bare fordi man fjerner navn og CPR-numre, betyder det ikke, at data er anonymiseret. Oplysninger om en persons køn, vægt, højde og behandlingsformer vil for rigtig mange patienter være entydige.
Klokkeklare garantier
Medicinalfirmaer anser Danmark for at være en guldgrube, fordi vi har unikke grunddata med konsistente data gennem mere end 25 år. Så derfor ser de, at vi kan gå forrest i Danmark med at digitalisere velfærdsområderne og fungere som testland. Men testland, er det det, som vi ønsker? Skal danskerne være testpersoner for medicinalvirksomhederne?
Vi vil have klokkeklare garantier for, at disse data ikke misbruges til eksempelvis at udstøde visse grupper mennesker, til at mindske nogens rettigheder i forhold til forsikringer og på anden vis gøre, at man svækkes som borger, patient og forbruger, fordi man måtte have et ”dårligt liv/gensæt”.
Det offentlige skal købe parfumefrit
Krag: Vi har skabt markante resultater på sundhedsområdet
