Nationalt Genom Center og kræftlæge: Med politisk vilje kan vi sikre personlig behandling til patienterne

Danmark har nationale registre med sundhedsdata, elektroniske patientjournaler og biobanker, der kobles via CPR-numre.

Vi har et højt digitaliseret samfund, innovative og stærke forskningsmiljøer samt en stærk life science-industri.

Hvis den tilgængelige sundhedsdata kobles sammen med de mange genanalyser, der befinder sig i en database hos Nationalt Genom Center, vil vi have et unikt udgangspunkt for udvikling og validering af fremtidens personlige medicin.

Det vil forbedre patientbehandling, reducere bivirkninger og optimere ressourcerne i vores sundhedsvæsen. 

Men der er behov for en koordineret indsats for at sikre, at personlig medicin bliver en central del af den kliniske praksis. 

Førende inden for personlig medicin 

Gennem regeringens og Danske Regioners strategi for personlig medicin blev Nationalt Genom Center etableret i 2019 med en milliardbevilling fra Novo Nordisk Fonden.

Det har givet Danmark optimale betingelser for at implementere et nyt tilbud om analysemetoden, helgenomsekventering til patienter inden for forskellige sygdomsområder.

Vi er et af få lande i verden med en national infrastruktur og en lovgivning, der understøtter indsamling af patienters fulde arvemasse, også kaldet et genom.

Det har resulteret i, at man hos Nationalt Genom Center siden 2019 har indsamlet mere end 33.000 genomer i en national database, hvor op mod halvdelen stammer fra kræftpatienter. 

Personlig medicin til kræftpatienter 

Kræft er en sygdom i generne.

Ved at bruge helgenomsekventering, hvor man undersøger patientens gener, er det muligt at identificere de specifikke forandringer og dermed foretage en meget præcis diagnosticering.

Det fulde genbillede af en kræftpatients tumor forbedrer muligheden for at skræddersy behandlingen til den specifikke patient - også betegnet personlig medicin.

{{toplink}}

På sigt kan det føre til udvikling af nye behandlinger, som ikke kun er effektive, men også økonomisk forsvarlige.

Det er en rejse, der har potentialet til at skabe enorme gevinster for den enkelte patient og for samfundet som helhed, men det kræver vedvarende engagement. 

Hvad er fremtidsudsigterne? 

Når finansieringen af bevillingen fra Novo Nordisk Fonden udløber i løbet af 2024, er det vigtigt, at det danske sundhedsvæsen tager ansvar for infrastrukturen - for at drive den videre og udvikle den yderligere.

Regeringen arbejder i disse dage med udarbejdelsen af en ny national strategi for personlig medicin, som vidner om gode politiske intentioner. Samtidig er oplægget til Kræftplan V på trapperne, og det er ”missed opportunity” ikke at koble disse to initiativer sammen.

Men hvad er visionen og ambitionen? 

Det er vigtigt fra politisk hold at definere, hvad man ønsker med strategien.

Tidligere har regeringen præsenteret en life science-strategi, der har til formål at sikre Danmarks position på området, men har de forskellige ressortområder og ministerier en fælles vision for personlig medicin? 

Efterlyser politisk mod og vilje 

Mange frygter at helgenomsekventering er en ekstraudgift uden evidens, men med en økonomisk styret strategi er milliardinvesteringen fra Novo Nordisk Fonden spildt.

Andre kigger til udlandet, hvor visioner styrer strategien. Meget tyder på, at helgenomsekventering snart er billigere og uden ekstraudgifter kan erstatte de eksisterende analysepakker.  

{{toplink}}

Vi tror på det sidste, og er nok farvet af vores involvering i arbejdet med og udviklingen af personlig medicin, men vi efterlyser politisk mod og vilje.

Vi kommer her med forslag til en strategi for at opfylde visionen om at forbedre patientbehandlingen, reducere bivirkninger og optimere ressourcerne i sundhedsvæsenet.

Visionen er at integrere personlig medicin som en central del af den kliniske praksis i kræftbehandlingen, så patienter kan få den mest effektive og skånsomme behandling baseret på præcise dataanalyser. 

Strategiske fokusområder 

• Data og infrastruktur: Udvikling af sikre og effektive databaser, der kan understøtte deling af genetiske og andre sundhedsdata (eksempelvis såkaldte real world data) på tværs af sektorer, og en robust it-infrastruktur er afgørende for at sikre, at data kan anvendes sikkert og effektivt. 
• Tværsektorielt samarbejde: Styrkelse af samarbejdet mellem sundhedssektoren, forskningsinstitutioner, biotekvirksomheder og patientorganisationer. Det vil sikre en bred implementering og anvendelse af personlig medicin. 
• Uddannelse og kompetenceudvikling: Implementering af uddannelsesprogrammer for sundhedsprofessionelle, så de kan håndtere de nye teknologier og metoder inden for personlig medicin. Det inkluderer alt fra genetiske analyser til anvendelse af big data i klinisk praksis. 
• Etik og lovgivning: Udvikling af klare retningslinjer for brugen af genetiske data, herunder patientens rettigheder, datafortrolighed og anvendelse af data i forskning. Det er vigtigt, at lovgivningen understøtter innovation og samtidig beskytter patienternes privatliv. 
• Patientinvolvering: Styrkelse af patienters rolle i beslutningsprocessen vedrørende deres egen behandling. Gennem oplysning skal patienter kunne forstå og tage aktive valg i forbindelse med tilbuddet om personlig medicin. 

For at realisere strategien skal der sikres tilstrækkelige ressourcer, både økonomisk og organisatorisk.

Offentlige investeringer skal kombineres med privat finansiering og internationalt samarbejde for at sikre de nødvendige midler og viden til at drive udviklingen fremad. Innovation kræver investeringer og risikovillighed. 

Til gavn for patienterne 

Danmark har allerede taget betydelige skridt i retning af personlig medicin, især gennem etableringen af nationale biobanker, implementering af helgenomsekventering på tværs af de danske regioner med mere.

Siden den første Kræftplan udkom i 2000, har det været et mål at styrke brugen af sundhedsdata til gavn for fremtidens patienter, men der er betydelige udfordringer, herunder dataetik, it-infrastruktur og manglende tværfagligt samarbejde mellem forskere, klinikere og teknikere.

Selvom vi nu arbejder frem mod den femte kræftplan, er koblingen af patienters genetiske data og andre sundhedsdata endnu ikke lykkedes på andet end forsøgsbasis, og det har været betalt af private fonde. 

Personlig medicin har potentialet til at revolutionere sundhedsvæsenet i Danmark ved at tilbyde mere målrettede og effektive behandlinger.

Ved at implementere en koordineret og velovervejet strategi, der adresserer både teknologiske, etiske og organisatoriske udfordringer, kan Danmark positionere sig som en global leder inden for feltet.

Det involverer både strategien for personlig medicin og Kræftplan V, og vil ikke kun forbedre sundhedsresultaterne for danske patienter, men også skabe nye muligheder for innovation og vækst inden for bio- og sundhedsteknologi. 

{{toplink}}

debat@altinget.dk