Forskere: Sundhedsdata er noget, vi giver til hinanden

Af Carsten Obel
Professor i almen medicin på Aarhus Universitet
og Bogi Eliasen
Cand.scient.pol og associeret partner ved Instituttet for Fremtidsforskning i København

I sommer kom det frem, at over fem millioner CPR-numre med helbredsoplysninger ved en fejl var blevet sendt fra Statens Serum Institut til en kinesisk visummyndighed i København. I medierne trak fejlen overskrifter og åbnede for en debat om beskyttelse og indsamling af sundhedsdata, og hvorvidt vi kan have tillid til de myndigheder, der har til opgave at huse vores unikke data.

I debatten tegner sig to yderfløje. Den ene fløj har det optimistiske synspunkt, at indsamling af personlige data vil revolutionere sundhedsområdet til det bedre. Den anden er bekymret for en fremtid, hvor mennesket forsvinder ind én stor superdatabase med risiko for identitetstyveri på et sort marked, hvor oplysningerne handles illegalt.

Spørgsmålet forbliver, hvordan vi med udgangspunkt i registerdata kan udvikle brugerbaserede løsninger med respekt for personlig integritet og det fortrolige patient-læge-forhold? Er vi i stand til at bruge den kollektive erfaring uden at tabe blikket for retten til samtykke og sikring af følsomme personoplysninger? Uanset om man befinder sig på den ene eller den anden fløj i debatten, ændrer det ikke ved, at vi står på en brændende platform, hvor teknologigiganter som Apple og Google øjner et kæmpe marked med sundhedsdata og vores dertilhørende information om adfærd og livstil.

Hvis det danske samfund ikke handler, risikerer vi, at fremtidens sundhedsområde alene er baseret på kommercielle løsninger, hvor kun de bedst stillede får fordel af den nyeste viden, og det demokratiske potentiale for mere lighed i sundhed forpasses.

Prioriter udviklingen
Vi nødt til at indse, at vi ikke kan få et brugerorienteret og sammenhængende behandlingssystem med personlige sundhedsløsninger i verdensklasse, hvis ikke vi prioriterer udvikling på området. Her skal vi også lære af de dyrekøbte erfaringer med udvikling af sundhed.dk og regionernes forskellige teknologiske sygehusplatforme.

Indtil nu har sundhedssystemet været som et autoværksted – får bilen en bule, får du den ordnet, og kører bilen ikke helt, som den skal, kører du den bare tilbage til værkstedet igen. Mekanikeren har ingen viden om, hvordan bilen bliver kørt. Med udsigten til supersygehuse med halvt så mange sengepladser er vi nødt til at finde på smartere og mere effektive løsninger.

Et ufravigeligt element er her den personlige medicin, hvor individuelle forskelle skal inddrages i behandlingen, hvor brugeren er i centrum og støttes i at have det primære ansvar for egen sundhed. Sundhed bliver på den måde langt mindre knyttet til organisatoriske enheder. Du ejer dine data, og delingen af dem er din garanti for den bedste behandling. Jo bedre data, jo mere kvalificeret viden får sundhedssystemet til at bygge vejledninger og sundhedstilbud på. Hvis vi kan skabe en model, der afkobler følsomme oplysninger, vil det kun forbedre praksis.

Luk ikke døren til Apple og Google
I modsætning til eksempelvis Tyskland har vi i Danmark et stort tillidsniveau, og fra både sundhedsindustrien og politikerne er ønsket, at Danmark skal være et moderne testlab for teknologiske løsninger i sundhedssektoren. Det solidariske og kollektive give-take forhold, som vores samfund er bygget på, skal også gælde sundhedsdata. Derfor er vi også nødt til at diskutere, hvordan vi bedst benytter sundhedsdata ad offentlig vej. Frem for at lukke døren for Apple og Google skal vi lade os inspirere af dem og måske endda samarbejde, så længe det er på borgernes præmisser.

Vi skal prioritere at udvikle avancerede krypteringsalgoritmer, som reducerer usikkerheden til et minimum, så vi på et vidensgrundlag forhindrer enhver mistanke om en altopslugende database med totalitære undertoner. Vi skal have skabt en tillid til, at kollektive sundhedsdata bliver indsamlet med det primære formål, at det er til gavn for den enkelte patient. Kommercielle interesser er en væsentlig faktor i at udvikle sundhed i og uden for Danmark, men det er samfundet og ikke virksomhederne, der skal sætte rammerne.

I Danmark er der en udbredt tillid til, at data håndteres forsvarligt, og den tillid skal vi værne om og udbygge. Globalt er der et omfattende paradigmeskifte på vej inden for sundhed – her skal Danmark tage stilling til, om vi vil gå i front og forme det nye paradigme eller stille os bagest og lade os styre på andres præmisser. Muligheden som firstmover har vi næppe ret længe.

debat@altinget.dk