Sorte skyer over hepatitis-patienter
DEBAT: Hepatitis Foreningen er truet af lukning - et stort problem for de smittede og det forebyggende arbejde, mener formand Susan Christensen.
Af Susan Christensen
Formand for Hepatitis Foreningen
Alle patientgrupper fortjener/har brug for et talerør, og helst et stærkt et af slagsen.
Som repræsentant for landets hepatitis-patienter kan jeg kun med misundelse se på, hvor meget det gavner andre patientgrupper at have et stærkt og markant talerør i kampen for at sikre en plads i politikernes bevidsthed.
Dyster fremtid for Hepatitis Foreningen
Desværre ser fremtiden sort ud for hepatitis-patienternes talerør, Hepatitis Foreningen.
Meget beklageligt, og ikke mindst trist for patienterne, har Socialministeriet og et flertal af Folketingets partier nu indirekte valgt at give Hepatitis Foreningen dødsstødet ved at afvise alle ansøgninger om fortsat økonomisk støtte.
Hepatitis Foreningen består af frivillig arbejdskraft, og vi har muligvis ikke været dygtige eller professionelle nok til at påvirke politikerne på Christiansborg eller formulere os korrekt i ansøgninger til puljer i ministeriet.
Brug for støtte og talerør
Måske er vi som patientgruppe blot havnet i ingenmandsland på grund af manglende evner i den retning. Men evnen til at skrive flotte og præcise ansøgninger bør ikke være afgørende for, om Danmarks hepatitis-patienter skal fratages deres nødvendige talerør og støtte.
Vi er ikke blinde for, at hepatitis fylder langt mindre i offentlighedens bevidsthed end for eksempel HIV eller kræft.
Men sagen er desværre den, at minimum mellem 20 til 25.00.000 danskere er smittet med den alvorlige hepatitis C, som kan medføre kronisk leverbetændelse, og på lidt længere sigt skrumpelever og leverkræft.
Vi ved, at mange hepatitis-smittede lever i uvidenhed om, at de rent faktisk er smittet. Desværre ved vi også, at alt for få får den rådgivning, hjælp og ikke mindst behandling, som er nødvendig, for at de ikke får varige skader på leveren og udvikler følgesygdomme.
Ligeledes ved vi at mindst 9 til 15.000 danskere er smittet med hepatitis B, der er en seksuel overført sygdom som uden den rette kontrol og behandling kan udvikle sig lige så fatalt som hepatitis C.
Hvem overtager opgaven nu?
Hepatitis Foreningen har hidtil løftet en stor opgave i form af rådgivning af smittede og oplysning blandt unge og ældre om forebyggelse af hepatitis. Hvert år modtager foreningen 10.000 opkald fra smittede og andre, som ønsker rådgivning og information om sygdommen og støttemuligheder.
Desuden holder vi foredrag og underviser i den offentlige sektor og har lavet undervisningsmateriale til forældre og personale i dag inst., til bruger og behandlere i misbrugssektoren. Disse opgaver skal, uanset om politikerne fastholder dødsstødet til foreningen eller ej, stadig løftes!
Hvis Hepatitis Foreningen lukkes, og det ser det desværre ud til lige nu, så skal rådgivningsopgaven og den forsatte undervisning af de offentlige inst. løftes af det offentlige.
Vi frygter, at kommuner og regioner ikke er interesserede i at løfte den opgave - hvad vil politikerne så gøre?
Onsdag den 19. maj løber World Hepatitis Day af stablen for tredje gang. Som det ser ud nu, vil det være sidste gang, Hepatitis Foreningen deltager i markeringen af denne dag.
Det er meget trist - ikke mindst for de ca.35.000 til 40.00 hepatitis-patienter,, der som det ser ud nu blot magtesløst kan kigge op på himlen og se de mørke skyer hænge massivt over dem.
Koster kvalitet? Tro, håb og fakta.....
