Psoriasis - livskvalitet er det vigtigste
DEBAT: Der skal mere synlighed på behandling af psoriasis, derfor opfordrer formanden for Danmarks Psoriasis Forening sundhedsvæsnet til at blive mere opmærksom på sygdommen.
Landsformand for Danmarks Psoriasis Forening
I Danmark lider 150.000 mennesker af psoriasis, og globalt er 125 mio. mennesker ramt. Mange får psoriasis som unge, og typisk starter sygdommen i alderen 16-22 år. Psoriasis rammer også børn. Psoriasis kan være svær og smertefuld at leve med. Den kan ofte ses, og mange mennesker reagerer med afstandstagen. Uanset hvad grunden er, påvirker både sygdommen, synligheden og omgivelsernes reaktion livskvaliteten for mennesker med psoriasis.
Onsdag d. 29. oktober er det Verdens Psoriasis Dag (VPD). VPD har 3 formål: At øge opmærksomhed og viden om psoriasis. At sikre, at beslutningstagere i sundhedsvæsenet kender til optimal behandling. Og at give psoriasispatienter en tydelig stemme, i hvert fald den ene dag.
Sammenhæng mellem behandling og livskvalitet
To undersøgelser, Danmarks Psoriasis Forening og Netdoktor har gennemført blandt mennesker med psoriasis, viser, at 66 pct. ændrer adfærd, når de får psoriasis. 45 pct. går i andet tøj end før, og 26 pct. holder sig mere hjemme. Men det er ikke altid det synlige, der er det sværeste. Angst, depression og hjerte-kar-sygdomme er hyppige følgesvende til psoriasis. Det er nok derfor, at kun 45 pct. af psoriasispatienterne vurderer, at de har en god/virkelig god livskvalitet. For befolkningen som helhed viser SUSY-undersøgelsen fra Statens Institut for Folkesundhed, 2005, at 78 pct. har en god/virkelig god livskvalitet. Nye data viser, at det billede kan ændres. God og tidlig behandling giver øget livskvalitet. Derfor ønsker Danmarks Psoriasis Forening god og tidlig behandling til alle.
Cirka hvert fjerde menneske med psoriasis har moderat til svær psoriasis. Alligevel går mange patienter sjældent til læge. Nogle har opgivet håbet om hjælp. Faktisk vurderer en tredjedel af psoriasispatienterne i netundersøgelsen, at deres læge ikke klart nok har forklaret dem om behandlingsmulighederne.
Børn har også psoriasis
Børn og unge der har psoriasis, føler sig tit anderledes og udsatte pga. deres psoriasis. I en ny video, der er blevet lavet i anledningen af VPD, kan man se børn og deres forældre tale om det at have psoriasis. Mobning, generethed, valg af tøj, dagligt besvær og tid spiller en stor rolle. Især over for dem og deres læger er det vigtigt at gøre opmærksom på, at der findes mange behandlingsmuligheder. Hvilken der er rigtig, afgør patient og læge.
Systemfejl
Tidligere var opfattelsen, at psoriasis skyldtes en fejl i huden. Ny forskning har vist, at det grundlæggende problem findes i kroppens immunsystem. Det betyder, at sygdommen påvirker andet end huden. Forskning viser bl.a., at svær psoriasis øger risikoen for hjerte-kar-sygdomme som blodprop i hjertet og slagtilfælde. Anden forskning viser, at op mod 30 procent af alle med psoriasis også rammes af en særlig form for inflammation i deres led, såkaldt psoriasisgigt. Vi vurderer, at cirka 30.000 danskere har psoriasisgigt.
Psoriasis har været et lavt prioriteret område i sundhedsvæsenet, og der er ikke altid forståelse for nødvendigheden af de mange behandlingsformer. Der er kurophold, tjærebade, diverse cremer og biologiske lægemidler. Der er behov for dem alle. Behandling afgør nemlig, hvordan hverdagen for mennesker med psoriasis er, og hvordan andre (følge)sygdomme får lov at arte sig. Derfor ønsker vi fri og lige adgang til behandlingsmuligheder. Uden forskel i behandlingstilbud, tilskud og tid.
Et personligt løfte
Måske er der behandlingshjælp at hente - også selvom det ikke var tilfældet for tre, fem eller ti år siden. Brug Verdens Psoriasisdag til at love dig selv, dit barn eller din pårørende at undersøge behandlingsmulighederne. En god behandling øger livskvaliteten.
Danmarks Psoriasis Forening afholder d. 29. oktober en konference på Dansk Design Center om "Patienternes frie valg af behandlingsform", hvor man bl.a. kan opleve politikere, dermatologer, reumatologer og patienter.
