Chef i Sundhedsdatastyrelsen efter corona: Den digitale acceleration kan vende sundhedsvæsenet på hovedet

Den digitale acceleration, sundhedsvæsenet har taget under corona-krisen, kan ende med at vende det hele på hovedet.

Selvom det har været til forhandling i årtier, er det normalt systemet, der har serveretten i de fleste interaktioner med sundhedsvæsenet - ikke borgeren. Lægen eller hospitalet indkalder borgerne, vurderer hvilke undersøgelser der skal til og fortolker resultaterne. Vi kommer maksimalt med på råd.

I corona-pandemien er det anderledes. Book selv tid, hvis du har brug for en coronatest. Mød op i et center nær dig, når det passer. Tryk på skærmen, hvis du vil vaccineres med en af de nye, banebrydende vacciner.

I skyggen af corona-pandemien er beslutningerne lagt ud til borgerne i en ny, ekstrem grad, selv for et sundhedsvæsen, der har som ideal at øge borgernes selvbestemmelse mest muligt.

Ifølge én af dem, der har været med til at bygge den digitale infrastruktur, der gør corona-selvbetjeningen mulig, gemmer der sig her en central lektie for fremtidens sundhedsvæsen.

"Vi diskuterede for år tilbage, om det var rimeligt, at folk kunne se deres egne prøvesvar - og om ikke der skulle være en forsinkelse. Og i flere år var der faktisk en 14 dages forsinkelse, fordi vi tænkte, at borgerne ikke kunne tåle at læse et kritisk prøvesvar. Det var ændret, før corona kom, men vi kan aldrig vende tilbage til en situation, hvor vi skal diskutere, om folk kan tåle at se deres egne data, og om de selv kan håndtere, hvornår de skal komme til," siger Lisbeth Nielsen, direktør i Sundhedsdatastyrelsen.

Det danske sundhedsvæsen er trådt et stort digitalt skridt frem - af ren nødvendighed. Men de funktioner og forventninger, der følger med sådan et skridt, er her for at blive, mener Lisbeth Nielsen. Mayonaissen er ude af tuben.

Radikal selvbetjening

Det peger frem mod et sundhedsvæsen med en radikal form for selvbetjening, som igen kan vise en fremtid, hvor statens rolle over for borgeren er anderledes.

Ud med diktater og ind med et digitalt sundhedsvæsen, som borgeren selvhjulpent navigerer i.

Det er den samme lektie som digitale forretninger forsøger at aflure fra de store virksomheder som Apple, Uber og Amazon: Vær til rådighed altid - og gør det nemt for brugeren at gøre dét, du vil have dem til. Convenience is king:

"Convencience betyder rigtig meget. Det er det fintmaskede net af testtilbud, der er en af grundene til, at folk lader sig teste. Hvis det er nemt, og man ikke skal så langt for at blive vaccineret eller testet, så er tærsklen meget lavere for at gøre dét, vi som samfund synes, er fornuftigt ud fra et synspunkt om epidemikontrol. Det kan man godt tænke over, når vi har lavet meget specialiserede fjerne sundhedstilbud. Hvad betyder det så for, hvem vi taber?," siger Lisbeth Nielsen.

Det lader sig kun gøre, fordi den digitale infrastruktur bag prøvebestilling, vaccine-booking, testsvar og coronapas egentlig er et velkendt system, der bare kører på steroider nu. Det afspejler sig også i det overblik, Sundhedsdatastyrelsen kan skabe over pandemiens udvikling i Danmark:

"Vi er kommet på steroider i hele den her dataproduktion. Nu er det hver dag, der bliver sprøjtet store rapporter ud. Vi sender to dashboards til Statsministeriet hver dag om vacciner og tests. Det er meget detaljerede data om, hvem er vaccineret hvor og hvorhenne, og hvilke sogne der ligger over grænsen for smitte," siger hun og fortsætter: 

"Pludselig er der et statsministerium, der læser sundhedsdata. Det tror jeg ikke, de har gjort før på den måde. Hele den her datadrevne diskussion er ny. Vi skal forhåbentlig ikke levere coronadata hver dag i fremtiden. Men i forhold til beredskab, så har vi lært, hvad der er vigtigt at kunne," siger hun.

Heunicke-rekvisitionen

Udbygningen af on demand-delen af sundhedsvæsenet sker, da sundhedsminister Magnus Heunicke (S) i maj 2020 offentliggør, at han vil gøre det muligt for alle danskere at blive testet - uanset symptomer. Før det skulle man have symptomer eller på anden vis visiteres ind i testsystemet.

Men med ét blev serveretten lagt over til borgerne. Og derfor skulle Sunhedsdatastyrelsen til at bygge om.

"Man kan læse i Grønnegaard-rapporten, at der ikke var stor begejstring for ideen om Testcenter Danmark. Man havde tænkt, at så var det nøglemedarbejdere, politfolk og den slags, der skulle testes. Men en fredag eftermiddag blev der sagt, at fra mandag skal alle borgere kunne blive testet. Der skulle vi lave et setup, der kunne køre så smertefrit, som det kan i dag, uden det er berørt af menneskehænder. Det synes jeg har været fedt som leder," siger Lisbeth Nielsen.

"Magnus Heunicke-rekvisitionen," kalder de det i Sundhedsdatastyrelsen. Før den dag i maj skulle alle PCR-tests rekvireres af læger eller andet sundhedspersonale.

Men efter Heunickes melding ændrede Sundhedsdatastyrelsen i systemet, så der var en stående rekvisition på alle danske CPR-numre, som automatisk fornyes, så snart den bliver anvendt.

"Herefter går det stærkt. Vi var på 5-10.000 tests om dagen. Selv i sommerferien lå vi på 10.000 PCR-tests om dagen. Og nu har vi et system, der helt smertefrit kunne håndtere over 200.000 tests om dagen," forklarer Lisbeth Nielsen.

Det handler om skala - ikke om nybrud

Ifølge Lisbeth Nielsen tegner de nye muligheder sig i horisonten ikke så meget på grund af deciderede nybrud og helt nyudviklede løsninger fra Sundhedsdatastyrelsen. Det nye er den hastighed og den skala, bookinger, testsvar og borgerkontakt kører i.

"Der skal nok gå hverdag i noget af det, men vi har vist et andet tempo, som vil give anledning til nogle andre diskussioner i fremtiden. Vi kan give overblik på tværs af landet, som bliver svært at stoppe ned i tuben igen - heldigvis," siger hun og fortsætter med et eksempel, der viser, hvad et konstant dataflow kan gøre:

"I Region Hovedstaden og Sjælland har de live-overblik over hvor mange, der er i deres senge. De kan flytte ressourcerne rundt efter det. Og det kommer til at fylde mere. Det får også en betydning for patienterne, fordi man bedre kan undgå at sende patienter rundt, eller at nogle skal ligge på gangene," siger hun.

Efterspørgslen på data, og den nye manglende tålmodgihed efter den, har dog betydet, at Sundhedsdatastyrelsen har måtte tage nogle kreative løsninger i brug for at få data ud til tiden:

"Det har været en udfordring at få en infrastruktur bygget op til at håndtere det. Men der vil vi også se et skift. Hvis man kan levere data så tit, så er det oplagt, at gøre det, selvom det koster nogle ressourcer. Vi har eksempelvis flyttet SSI's overvågning over på Nationalt Genomcenters supercomputer-infrastruktur, fordi vi stødte på serverkapacitetsproblemer, som vi ikke bare kunne udvide os ud af," siger Lisbeth Nielsen.

I Lisbeth Nielsens øjne betyder den nye, hurtigere data-infrastruktur ikke kun forbedringer i ressourcebrug og for patienterne - det kan også gavne sundhedsforskningen, hvis Sundhedsdatastyrelsen i princippet er klar til at levere store, valide datasæt fra time til time døgnet rundt:

"Da hele sagen om AstraZeneca-vaccinen kørte, fik jeg et opkald fra Søren Brostrøm halv syv fredag aften. Inden vi nåede midnat, havde Syddansk Universitet lavet en ansøgning, som blev godkendt næste morgen. I løbet af weekenden fik vi sat et system op, så forskerne kunne få adgang til data om de vaccinerede, som de kunne forske på," forklarer hun.

"Forskningsprojekter har normalt en ekspiditionstid på 30 dage. Vi satte alle de bedste folk på arbejde henover weekenden. Det betyder, at når noget er så kritisk, så har vi setuppet, der tillader, at det kan gå så stærkt," siger hun

Forskerne fra Syddansk Universitets analyse endte med at være afgørende for de danske myndigheders vurdering af bivirkningsprofilen ved AstraZeneca-vaccinen. Og dermed blev det forskningsprojekt også afgørende for beslutningen om at tage vaccinen ud af det brede vaccinationsprogram

Fremtiden

Den udvikling har tændt et håb i Lisbeth Nielsen om at sætte yderligere skub i den bevægelse, hvor borgerne har meget mere magt over, hvilke services de faktisk ønsker sig af sundhedsvæsenet.

"I mange år har vi haft tradition for bare at sende et brev om, hvornår vi gerne vil se dig. Og så kan du måske ringe og få det lavet om. Man har ikke villet åbne op for, at borgerne selv bestemmer, hvornår de gerne vil se sundhedsvæsenet," siger hun.

Kort sagt, har Sundhedsdatastyrelsen med Lisbeth Nielsens ord vendt sundhedsvæsenet på hovedet - og vendt det ud mod borgerne på en helt ny måde:

"Jeg håber, det her kan betyde, at vi kan indrette sundhedsvæsenet mere efter, hvad der passer borgerne, end hvad der passer sundhedsvæsenet. Det har vi vænnet borgerne til. Jeg gør mig et lille håb om, at nogle af dem, der tilrettelægger sundhedsydelserne ser, at det godt kan lade sig gøre at give borgerne større indflydelse på, hvornår de har kontakt med sundhedsvæsenet," siger hun.

"Hvis man bygger et fornuftigt system op - så er det ganske fornuftige borgere vi har i Danmark."

Hvorfor havde vi så ikke al den her brug af data i forvejen? Hvorfor skulle der så en pandemi til at sætte den her udvikling i gang? 

"Efterspørgslen har måske ikke været så stor? Jeg tror ikke, nogen har tænkt, at de havde behov for at vide, hvor mange der bliver vaccineret hver dag. Det kunne man godt have gjort med influenzavacciner. Og så er der ting, som har været svære at få igennem," siger hun og nævner videokonsultationer mellem læge og patient som eksempel på en teknologi, man har haft et stort besvær med at få implementeret uden den store succes:

"Det benspænd, der kom, hvor folk pludselig ikke kom på hospitalerne var måske meget sundt? Så tænkte man, 'gud, skal vi tilbyde os selv på nogle andre måder, end vi plejer, nu hvor der er en meget konkret barriere'."

En af årsagerne til, at systemerne skulle udbygges for at håndtere pandemiens datatørst var, ifølge Lisbeth Nielsen, at infrastruktur typisk er usynligt i dagligdagen, når det virker: 

"Meget af det, vi laver, er jo usynligt. Jeg ved ikke, hvor mange der tænker over alt det IT, der ligger neden under alt det her. Når det bare fungerer nogenlunde, og man har fået skruet op for det undervejs, så er det bare fint. Men der er jo ikke nogen, der stiller sig op og holder en festtale over det, vel?," siger hun.

Jeg kan høre på dig, du godt kunne tænke dig, at nogle holdt en festtale?

"Nej, jeg føler mig ikke overset. Det er the name of the game, når man laver IT. Og vi havde faktisk en seance, hvor statsministeren til jul optrådte over for Sundhedsministeriets medarbejdere, der har arbejdet med corona. Og hun har faktisk lagt mærke til, at vi leverer data til dem hver dag, og hvor vigtigt det er, at data er korrekte," siger hun og uddyber:

"De diskussioner har man jo haft i andre lande. Det har haft en kæmpe betydning, at vi her har været enige om, at data er rigtige. Der har jo ikke været politiske diskussioner om, om smittetallene og dødstallene i Danmark nu er rigtige. Infrastruktur lægger man ikke mærke til, når tingene er, som de skal være."

chris@altinget.dk