Pharmadanmark: Genom Center gavner forskning – og dermed patienter
DEBAT: Nationalt Genom Center vil kunne være med til at indfri potentialet i personlig medicin, men det kræver, at staten og regionerne ikke kun vil bruge teknologien på diagnosticering og forbedring af behandlinger, skriver Rikke Løvig Simonsen.
Af Rikke Løvig Simonsen
Formand for Pharmadanmark – Fagforeningen for Lægemiddelakademikere
Nationalt Genom Center skal være krumtappen i implementeringen af statens og regionernes fælles strategi for personlig medicin.
Men lovforslaget bag centeret har givet anledning til debat, endda mytedannelse. For eksempel at forskere vil have fri adgang til genetiske oplysninger, og at danskerne er imod brugen af personlig medicin.
Begge dele passer ikke.
Faktum er, at der er et kæmpe potentiale for bedre behandling af patienter ved at bruge personlig medicin. I personlig medicin ligger en ny erkendelse af, at ”one size fits all” sjældent er den bedste løsning, når man skal finde den mest effektive behandling.
Det enkelte menneskes gener spiller en stor rolle i, hvilken medicin der virker. Allerede i dag bruger man på især kræftområdet personlig lægemiddelbehandling, men tanken er også ved at brede sig til andre sygdomsområder, eksempelvis sygdomme i centralnervesystemet. Det er til stor gavn for patienterne.
Stil sundhedsdata til rådighed for virksomheder
Lovforslaget om centeret, som har været i høring, er et rigtig godt afsæt for at indfri potentialet i personlig medicin. Men der er mangler i statens og regionernes fælles strategi.
Konkret er der ikke nok fokus på, at teknologien ikke alene skal bruges til diagnosticering og forbedring af eksisterende behandlinger. Den skal også udvikle helt nye lægemidler. Manglerne går igen i lovforslaget om Genom Centeret.
Udvikling af helt ny personlig medicin til en lang række områder kræver nemlig, at også private forskningsvirksomheder, både store lægemiddelvirksomheder og små innovative biotekfirmaer, inddrages og bidrager. Og meget gerne i form af offentligt-private samarbejder.
Det indebærer også, at man bør overveje at minimere de eksisterende barrierer for brug af anonymiseret sundhedsdata, så både forskende private virksomheder, forskere på universiteter og sundhedsprofessionelle kan få gavn af dem. Dét vil give dem mulighed for at skabe bedre behandlinger til patienterne.
Skal Nationalt Genom Center for alvor at flytte udviklingen, bør centeret altså stille relevante sundhedsdata til rådighed for de private virksomheder, som udvikler ny personlig medicin.
Enkeltpersoners data er ikke interessant, men mønstrene er
Man kommer ikke uden om, at debatten herhjemme afspejler en bekymring for, at sundhedsdata kan misbruges. Skepsis er særlig stor over private virksomheders adgang, specielt over personhenførbare data.
Den bekymring skal naturligvis tages meget alvorligt, men det er samtidig vigtigt at fastslå, at lægemiddelindustrien slet ikke ønsker adgang til enkeltpersoners data.
De er derimod interesseret i de mønstre, man kan finde, hvis man ser på data fra mange personer. Der skal netop mønstre til for at få ideen til et nyt lægemiddel, ikke oplysninger om enkeltpersoner.
Grundlæggende er der brug for en offensiv og ambitiøs strategi for brugen af sundhedsdata. Det gælder også for Genom Centerets brug.
Udviklingen af personlig medicin er så vigtig og rummer så stort et potentiale, at man – inden for præcist definerede rammer – bør udvise tillid til, at private forskende virksomheder kan håndtere sundhedsdata på en forsvarlig måde.
Forskningsvirksomhederne kan blive en stærk samarbejdspartner for Genom Centeret. I sidste ende kan det redde liv.
Professor: Usikkert om bøder for brud på persondatalov vil være positivt
Teknik – ikke politik – ændrer samfundet
