Stor landvinding for sjælden diagnose
DEBAT: Lægemiddelstyrelsen har nu givet grønt lys for forebyggende behandling af potentielt livstruende anfald. Fremtiden ser nu lysere ud for patienter med diagnosen hereditært angioødem (HAE).
Formand for patientforeningen HAE danmark
Hereditært (eller arveligt) Angioødem (HAE) giver patienter 20-100 sygedage om året, da de kraftige hævelser og smerter gør det umuligt for dem at fungere normalt. Udover at være et stort problem for patienterne og deres familier er det også et samfundsmæssigt problem. Derfor er det en god ting, at der i dag tilbydes flere forskellige behandlingsmuligheder til denne patientgruppe. Herunder også den nyligt godkendte langtidsforebyggende behandling, der vil tillade patienterne at leve et normalt liv. HAE-patienter kan faktisk - med den rigtige behandling - leve et sundt liv.
Med godkendelsen af Cinryze kan patienter med hyppige anfald nu genvinde kontrollen over deres liv. Medicinen kan nemlig både bruges forebyggende og til at nedbringe sværhedsgraden og varigheden af akutte anfald. Det betyder, at børn og unge, der får anfald, som kan holde dem borte fra skole og fritidsliv 2-3 dage mange gange i løbet af året, ikke længere hæmmes i ønsket om at gennemføre deres skole, og voksne kan tage en uddannelse og fastholde gode jobs, fordi de forsømmer mindre eller slet ikke.
Op til 20 år med fejldiagnosticering
Sygdommen giver voldsomme og smertefulde hævelser. Når hævelserne er i maveregionen forveksles smerter, opkast og diarre ofte med operationskrævende tilstande. Fordi det er en så sjælden sygdom, har vi desværre set en hel del patienter, der i op til 20 år er blevet fejldiagnosticeret, fordi man forveksler symptomerne. Mange er derfor også blevet opereret ganske uden grund.
Hyppige og svære anfald er ikke kun invaliderende og hvis i luftvejene livstruende, men patienterne har også en konstant nervøsitet for, hvornår et anfald vil opstå. Det får en betydelig påvirkning på deres evne til at føre en normal og produktiv tilværelse. Som formand for patientforeningen kan jeg sige, at vi er begejstrede for at kunne tilbyde en ekstra behandlingsmulighed, der også kan bruges forebyggende. Sammen med vore præparater til akut og korttidsforebyggende behandling, Berinert, Firazyr og Ruconest, giver Cinryze patient og læge endnu en valgmulighed for at finde den perfekte patienttilpassede terapi.
Med det nuværende behandlingstilbud for HAE på det danske marked kan vi måske undgå store udgifter til understøttelse, førtidspensionering og hospitalsindlæggelser.
HAE GLOBAL CONFERENCE 2012 i København
Året 2012 er et mærkeår for HAE-foreningerne i hele verden. Vi holder HAE Global Conference i København fra 17.-20. maj, og i løbet af juni offentliggør vi et stort studie om livet med HAE og livskvalitet. Den 16. maj er af det amerikanske senat udpeget til 'HAE Awareness Day'. Vi afholder hae day :-) overalt i verden - og der kan læses mere om denne dag, hvor vi ønsker at øge opmærksomheden for HAE på www.haeday.org.
I det hele taget er det uhyre vigtigt for os, at befolkningen og lægeverdenen bliver opmærksomme på arveligt angioødem, så der oftere bliver stillet en tidlig og korrekt diagnose. Vi vil også udbrede viden om, at HAE-patienter med den rette behandling kan leve helt normale, produktive liv.
