Patientforening ude med riven: Etisk Råds argumenter om organdonation bygger på antagelser – ikke viden

En rapport om organdonation fra Etisk Råd kritiseres for at indeholde "forkerte konklusioner".

Anklagen kommer fra patientforeningen 'Organdonation – ja tak', som mener, at vejen hen imod at skaffe flere organdonorer starter med at vende den danske model for organdonation på hovedet.

Derfor spærrede folkene bag 'Organdonation – ja tak' øjnene op, da Etisk Råd i slutningen af januar offentliggjorde en rapport, hvori rådet fremlagde tre argumenter for at bevare den nuværende ordning, der baserer sig på aktivt tilvalg.

Lasse Heidelbach, som er stifter af 'Organdonation – ja tak', er overbevist om, at Danmark ved at skifte til en blød variant af ordningen aktivt fravalg vil få flere organdonorer.

En blød variant af aktivt fravalg betyder, at alle borgere over 18 år som udgangspunkt vil være organdonor, medmindre de aktivt har fravalgt det, men også at familien vil have det sidste ord i de tilfælde, hvor den døende ikke har givet sin stillingtagen til kende.

Herunder kan du få et indblik i Lasse Heidelbachs kritik af Etisk Råds tre argumenter – samt modsvaret fra formanden for Etisk Råd, Leif Vestergaard Pedersen.

Sundhedslovens bærende principper på spil

Etisk Råd lægger vægt på: at en model baseret på informeret samtykke eller aktivt tilvalg efter deres mening stemmer bedst overens med principperne om respekt for det enkelte menneske, dets integritet og selvbestemmelse, som også er bærende principper i Sundhedsloven.

I dette første argument fra Etisk Råd anfægter Lasse Heidelbach fra 'Organdonation – ja tak', at rådet tager udgangspunkt i en hård variant af aktivt fravalg. Forskellen på den hårde og den bløde variant er, hvor meget de pårørende har at sige.

"Her konkluderer rådet altså forkert. Borgernes selvbestemmelsesret vil ikke forsvinde, hvis man indfører det, vi anbefaler," siger Lasse Heidelback og fortsætter:

"Rådet tager ikke udgangspunkt i en blød organdonationsmodel med aktivt fravalg, fordi Etisk Råd her forudsætter, at man vil gøre alle til organdonorer. Faktum er, at sundhedslovens bærende principper selvfølgelig respekteres fuldt ud ved indførslen af en blød variant af aktivt fravalg."

Det sidste er Etisk Råds formand, Leif Vestergaard Pedersen, faktisk enig i. Forskellene mellem en blød variant af aktivt tilvalg og en blød variant af aktivt fravalg er meget små, lyder det. Han er dog ikke enig i, at rådet i sin argumentation imod at ændre modellen tager udgangspunkt i en hård variant.

"Lidt firkantet kan man sige, at der er ikke stor forskel på de to modeller, men den ene model – aktivt tilvalg – respekterer bedst, at danskerne kan vælge," siger rådsformanden og understreger:

"Vi siger bare, at modellen med aktivt tilvalg er den model, der bedst stemmer overens med sundhedslovens bestemmelser og bedst respekterer danskernes mulighed for selvbestemmelse."

{{toplink}}

Tvivlsom effekt ved modelskifte

Etisk Råd lægger vægt på: at det baseret på den tilgængelige viden om internationale erfaringer med alternative modeller såvel som den tilgængelige viden om dansk donationspraksis og danskernes holdninger til donation er tvivlsomt, om en model baseret på en form for aktivt fravalg vil føre til en betydelig forøgelse af antallet af donorer.

Der findes ikke megen evidens på, hvilken effekt det har at skifte model for organdonation. Det skyldes, at det er meget svært at sammenligne landene imellem, fordi der er så mange andre faktorer end bare modellen.

I en rapport fra Dansk Center for Organdonation, som har taget udgangspunkt i forskellige studier på området, konkluderes det, at der ikke er "entydig evidens" for, at et modelskifte vil føre til flere organer til transplantation.

Men det kan man ikke bruge til at konkludere noget som helst, mener Lasse Heidelbach.

"Etisk Råd har ikke konsulteret udenlandske eksperter, men baserer udelukkende deres holdning på en præmis om, at der ikke findes entydig evidens. Men 'entydig evidens' betyder ikke, at det ikke vil føre til flere organer. Det betyder heller ikke, at det vil. Det betyder bare, at man har svært ved at sammenligne landene imellem."

"Det er ikke, fordi vi får et festfyrværkeri ved at skifte model, men vi står bare i en situation, hvor vi mangler organer til transplantation, og folk dør på venteliste. Vi kan ikke forstå, at man ikke bare indfører aktivt fravalg, for der er alt at vinde, intet at tabe," siger Lasse Heidelbach.

Leif Vestergaard Pedersen fra Etisk Råd anerkender, at man ud fra den eksisterende forskning på området ikke kan konkludere, at noget er bedre end noget andet. Men netop den manglende evidens er faktisk for rådsformanden et argument for at beholde den nuværende model.

"Man kunne godt overveje at fravige princippet om aktivt tilvalg, hvis det giver flere donorer. Men når der ikke er nogen evidens for det..." siger han og fortsætter:

"Hvis Dansk Center for Organdonation mente, at et modelskifte kunne give flere organdonationer, ville de nok fremhæve det. Efter at have studeret litteraturen mener de, at det nok ikke vil give særligt mange ekstra donationer."

Risiko for, at tilliden og opbakningen til systemet forsvinder

Etisk Råd lægger vægt på: at en ændring af den eksisterende model risikerer at svække den høje og altafgørende folkelige tillid til donationssystemet og generelle støtte til donationssagen. Som nogle medlemmer ser det, udspringer denne risiko især af bruddet med de principper om selvbestemmelse og integritet, som ligger til grund for den nuværende model, mens det for andre også spiller ind, at en ændring vil ske på et usikkert empirisk grundlag, sådan så det er usikkert, om et brud med principperne om selvbestemmelse og integritet vil blive opvejet af en betydelig forøgelse af antallet af donorer.

Lasse Heidelbach kan ikke "med sin sunde fornuft" forstå, at dette argument fra Etisk Råd "skulle have nogen gang på jord", og han mener, at det understreger, at rådsmedlemmerne ikke er eksperter i organdonation.

Stifteren af 'Organdonation - ja tak' henviser til, at flere målinger har vist, at danskerne har en ret så stor opbakning til organdonation - og at mange også kan være indstillede på at ændre modellen til aktivt fravalg.

Desuden henviser han til England, hvor et skifte over til netop aktivt fravalg ikke har vakt stor røre i befolkningen.

"Etisk Råd har ikke nogen videnskabelig evidens for, at aktivt fravalg vil svække tilliden og opbakningen til organdonation. Så det er bare en antagelse. Hvordan kan man have et råd, der bare sidder og antager noget og kommer med det som anbefaling til vores politikere, som desværre igennem mange år har lyttet til dem," spørger Lasse Heidelbach.

Spørgsmålet har Altinget bragt videre til Leif Vestergaard Pedersen.

Rådsformanden vil gerne understrege, at rådet ikke har "forsøgt at pynte sig med lånte fjer", for det er rigtigt nok, medgiver han, at der ikke findes data, der støtter op om argumentet.

"Det er godt at have en snak om, hvor usikkerheden er henne i alt det her. Det er helt relevant at sige, at vores bekymring for, at det kan få en negativ afsmitning på organdonationssystemet, er baseret på den dårligste form for evidens, der findes. Nemlig de erfaringer, vi har fra møder rundt omkring."

"Der er ingen statistik på det. Og man må meget gerne sige, at man ikke tror på det, eller at det ikke kommer til at ske. Vi forsøger ikke at bruge det som et hovedargument. Det skal bare ses som en bekymring," siger Leif Vestergaard Pedersen.

{{toplink}}

pin@altinget.dk