Hjernesagen: Implementer EU-direktiv og giv pårørende ret til omsorgsdag

Af Tue Byskov Bøtkjær og Maja Klamer Løhr
Landsformand og rådgiver i Hjernesagen

Mennesker med handicap og kroniske lidelser har ofte behov for, at deres pårørende bistår dem, når de for eksempel skal på hospitalet eller til samtale med kommunen. Det er svært at få tid til, særligt for de pårørende der selv er på arbejdsmarkedet.

I Hjernesagen hører vi alt for ofte om pårørende, der selv bliver sygemeldt, vælger efterløn af nød eller bruger al deres ferie på at deltage i møder på hospitalet eller i kommunen.

Hjernesagen har i flere år argumenteret for, at der bør indføres omsorgsdage eller deltagerdage til pårørende, der er på arbejdsmarkedet. Derfor var vi intet mindre end begejstrede, da EU i slutningen af 2019 vedtog et direktiv, der blandt andet pålægger medlemslandene at implementere retten til fem årlige omsorgsdage til voksne pårørende.

Begejstringen blev desværre vendt til skuffelse, da vi i år erfarede, at regeringens lovpakke for 2020/2021 ikke indeholder en implementering af denne del af direktivet.

Pårørende er en belastet gruppe
Stroke, altså blødning eller blodprop i hjernen, kan ligesom andre typer af erhvervet hjerneskade medføre en række alvorlige følgevirkninger for den ramte. Det kan være problemer med at bevæge sig rundt, tale, skrive, læse eller huske. Besvær med at overskue en situation eller manglende indsigt og større eller mindre ændringer i personens adfærd.

Derfor har mange strokeramte i særlig grad brug for, at deres pårørende er med til møder med den kommunale visitator og sagsbehandleren, og at de tager med til kontrolbesøg hos den praktiserende læge og på hospitalet. Fordi de har brug for, at der er nogen, som støtter op omkring den ramtes interesser og behov - for eksempel omkring rigtig medicinering, behov for hjælpemidler og bo- og dagtilbud.

Dette medfører en ekstra stor arbejdsopgave for de pårørende – og i særlig grad dem, der også skal passe deres job, da langt de fleste af den type møder ligger inden for almindelig arbejdstid.

Flere forlader jobbet og bliver skilt
At pårørende til mennesker med hjerneskade er udsat for omfattende belastninger er veldokumenteret. Det er senest blevet bekræftet af et dansk studie udført på Rigshospitalet, hvor forskerne har fulgt en større gruppe pårørende gennem fem år, efter skaden er opstået.

Studiet viser blandt andet, at mere end halvdelen af de pårørende oplever, at de ikke får den støtte, de har brug for, mens lidt mindre end halvdelen oplever, at de ikke får tilstrækkelig god information om deres pårørendes sygdom.

Derudover er andelen af pårørende, der har forladt arbejdsmarkedet, langt højere end blandt en sammenlignelig gruppe voksne danskere. Også forekomst af skilsmisser er højere blandt mennesker med alvorlige følger efter erhvervet hjerneskade end hos resten af befolkningen.

Vi savner politisk handling
At være pårørende til et menneske med en erhvervet hjerneskade har altså ofte omfattende sociale, arbejdsmæssige og økonomiske konsekvenser. Det er også bekosteligt for samfundet.

Det er en trist konstatering. Men det er også en konstatering, der bør føre til politisk handling.

Ingen politikere bør kunne acceptere, at familier, der har en nærtstående med alvorlige følger efter en erhvervet hjerneskade, ender med at blive dobbeltramt. Den meget store indsats, mange pårørende yder for at få hverdagen med en hjerneskaderamt til at fungere, bør ikke straffes, men tværtimod anerkendes.

Pårørendes hjælp og støtte er en ofte overset handling, som i det skjulte yder et enormt bidrag til, at vores samfund overhovedet fungerer.

Hjernesagen opfordrer derfor regeringen til snarest at implementere EU-direktivets formulering om minimum fem pårørendedage. Det vil være en tiltrængt og helt igennem nødvendig håndsrækning til en i forvejen hårdt belastet gruppe.

debat@altinget.dk