Dansk Sygepleje Selskab: Deling af data udfordrer patienternes rettigheder

Af Bente Hoeck
Næstformand, Dansk Sygepleje Selskab

Sidste år indførte EU den nye persondataforordning GDPR, der har strammet kravene til brugen af persondata.

Men paradoksalt nok har vi i Danmark samtidig set flere tiltag, som sætter danske patienters rettigheder til deres egne sundhedsdata under pres.

Politikere, læger og forskere argumenterer for, at en lettere adgang til data vil gavne behandlingen og give bedre forskning. Alt sammen til patientens bedste.

Men presset på patienternes rettigheder udfordrer den store tillid, som patienterne har til sundhedsvæsenet og forskningen.

I Dansk Sygepleje Selskab mener vi, at datadelingen vil udfordre borgerens ret til at bestemme over egne sundhedsoplysninger, og vi mener, at borgerne bør spørges, hvis der skal ske en videreformidling af personfølsomme data til større databaser.

Lov vil give forskning forrang
Konkret er regionerne og universiteterne i efteråret gået sammen om at skabe regionale datastøttecentre, der skal samle sundhedsdata i patientbehandlingen.

Også et lovforslag er netop nu under behandling i Folketinget, om at patientdata fra de praktiserende læger fremover skal samles i en national database i form af en "superjournal" med adgang for hele sundhedsvæsenet.

Samme lovforslag rummer ligeledes mulighed for lettere adgang til sundhedsdata for forskere og private virksomheder.

Det anbefales blandt andet, at datastøttecentrene på patienternes vegne skal godkende anvendelse af data, og dermed får forskningen en forrang frem for patienternes rettighed til egne data.

Et andet eksempel på offentlig datadeling er den nye database, der hedder Mit overblik, hvor borgerne kan se, hvilke data det offentlige har om dem samlet på en og samme database.

Databasen er lavet i god mening, men borgerne er ikke blevet spurgt, om de ville være med.

Databasen giver samtidig adgang til uendeligt mange data om borgerne på samme sted og udgør dermed en sikkerhedsrisiko, hvis uheldet er ude.

Selvfølgelig skal vi dele data
Det giver sig selv, at sundhedsdata skal kunne deles i forbindelse med forskning og behandling af patienter.

Vi antager, at forskningen vil blive bedre med jo flere data, forskerne har til rådighed, og at patienterne vil få mere sammenhængende forløb på tværs af sygehus, kommunal pleje og praksissektoren, når sundhedspersonalet kan udveksle oplysninger om en given patient.

Men delingen skal ske på en etisk og forsvarlig måde, som respekterer borgernes rettigheder.

Det er klart, at det er et dilemma.

Som samfund skal vi finde en balance, der på en og samme tid tilgodeser fællesskabet i form af forskeres adgang til data og den enkelte borgers ret til et privatliv.

Se nu på dynamiske samtykkemodeller
Vi skal ikke lægge unødige hindringer for samfundsgavnlig forskning, men på den anden side skal patienten også have ret til at bestemme over sine egne oplysninger.  

Så hvad gør vi?

Med inspiration fra filosofiprofessor fra Aalborg Universitet Thomas Ploug anbefaler Dansk Sygepleje Selskab, at der skal bruges tid og midler på at udvikle dynamiske samtykkemodeller, hvor borgeren eksempelvis skal angive, i hvilke tilfælde han eller hun vil spørges.

En del af modellen kan for eksempel være et tidsbegrænset samtykke, som vil gøre processen mere fleksibel.

Skal tilgodese patienter og forskere
En dynamisk model tilgodeser både patienter og forskere. Det kan dog selvsagt ikke forudsiges, hvor mange borgere vil give samtykke med en sådan model.

Men demokrati er nu engang besværligt, og det samme gælder patientrettigheder.

En anden idé kan være at etablere et uafhængigt dataetisk råd, som vil kunne rådgive Folketinget og myndigheder og skabe debat i offentligheden omkring dataetiske spørgsmål.

I Dansk Sygepleje Selskab støtter vi etableringen af et dataetisk råd, fordi den store vækst i delingen af personfølsomme data i sundhedsvæsenet kræver et etisk modsvar.

Lad os give borgerne lov til at beholde retten over egne data.

debat@altinget.dk