Colitis-Crohn: Når tarmen er på steroider

Af Bente Buus Nielsen
Landsformand for Colitis-Crohn Foreningen

Hvert år i foråret gør vi særligt opmærksom på de 70.000 danskere og de fem millioner mennesker på verdensplan, der lider af de kroniske inflammatoriske tarmsygdomme, morbus Crohn og Colitis ulcerosa.

 For Colitis og Crohn fortjener mere opmærksomhed.

Folder som nyt redskab
Vi kæmper hver dag for bedre patientvilkår for både de mange tusinde danskere, som lever med sygdommen, og for de 1.300 danskere, der hvert år får sygdommen diagnosticeret. For som en konsekvens skal de alle leve med stærke smerter og op mod 30-40 toiletbesøg om dagen.
I år kan vi så fejre, at vi står med et nyt redskab i hånden. Vores nye folder. En folder, kommenteret af Det Lægefaglige Råd, og én, der nu kan styrke patienter og fagpersonalet til en bedre samtale om den særlige steroidbehandling Prednisolon. En behandling, som de fleste patienter må tage stilling til relativt tidligt i deres behandlingsforløb.

Steroider er både godt og skidt
Steroidbehandling har for mange tarmpatienter været en stor hjælp – og vil fortsat være det. Vi ved, at den har reddet flere patienters liv, og at den i nogle tilfælde har kunnet forhindre operationer.

Men lige så vel som behandlingen kan være en stor lettelse for mange patienter, er der flere alvorlige bivirkninger af både kort- og langvarig karakter forbundet med behandlingen. Blandt andet udfordringer med at bekæmpe infektioner, søvnløshed, ændret psyke, afkalkning af knoglerne og grå stær.

Grunden til, at vi nu sætter fokus på steroidbehandling, er, at den håndteres forskelligt på tværs af læger, hospitaler og regioner. Det betyder, at mange patienter oplever forskelle i dosering og længden af behandling. Sådanne forskelle vil det være svært at komme udenom, da morbus Crohn og Colitis ulcerosa er sygdomme, der blusser op og går i ro igen, hvorfor de ikke kan håndteres ens.

Men det gør det så meget desto vigtigere at stille skarpt på behandlingen og sørge for en tættere relation mellem patienterne og det sundhedsfaglige personale. Til gavn for begge parter.

Læger og patienter skal på samme side
Det handler blandt andet om at klæde patienterne godt på og åbne op for en bedre patientrelation, lige så vel som det handler om, at patienterne skal blive bedre til at informere læger og sundhedsfagligt personale om deres specifikke sygdomsforløb.

Derfor har vi netop udgivet folderen "Værd at vide om behandling med Prednisolon" kommenteret af Det Lægefaglige Råd, som kan downloades på patientforeningens hjemmeside, og som lige nu er på vej ud til sundhedsfagligt personale på alle sygehuse og gastroenterologiske afdelinger i Danmark.

Folderen er rettet mod tarmpatienten, som skal tage stilling til en behandling med Prednisolon, og ambitionen er, at den kan være med til at give patienten mere viden om behandlingen, så han eller hun kan stille de rigtige spørgsmål i mødet med læger og sygeplejersker.

For jo mere patienten ved om sin egen behandling og situation, desto større er muligheden for, at patienten kan tilbydes den optimale behandling.

En stærkere bro mellem patient og personale
Det er vores håb og forventning, at folderen kan være et supplement til den personlige samtale mellem patienter og sundhedsfagligt personale. Så vi opnår et forløb, hvor patienterne får givet de fornødne informationer om egen sygdom, og hvor patienterne samtidig modtager de fornødne informationer fra sundhedsfaglig side.

Folderen er et skridt mod en stærkere bro imellem patienter og sundhedsfagligt personale. Et skridt mod bedre patientoplevelser. Og ikke mindst et skridt mod en bedre behandling af danske tarmpatienter.

Så kære patienter, pårørende, fagpersonale og politikere: Læs den, brug den, og lad jer inspirere af den, så vi i fællesskab kan gøre Danmark til det bedste sted i verden at være tarmpatient.

debat@altinget.dk