Sjældne-prisen går i år Jakob Højer Larsen og Jane Villemoes. Prisen gives til personer, som har gjort noget særligt for mennesker med sjældne sygdomme i Danmark.

Arbejdet med en ny civilsamfundsstrategi har indtil videre fået input fra det sociale område. Men virkeligheden er tværsektoriel. Der mangler en sammentænkning med hele sundhedsområdet, skriver Lene Jensen fra foreningen Sjældne Diagnoser. 

FRIVILLIGE: Ny undersøgelse har kortlagt knap 200 patientforeninger, deres formål og finansiering. Over 60 procent af foreningerne drives af frivillige kræfter alene, og det kan gøre det svært at opretholde aktiviteter og opnå indflydelse.