Formand for Det Etiske Råd: Vi kan ikke følge med

Som vordende mor kan man på nettet købe en test, som kan vise fosterets risiko for at udvikle kræft i en sen alder. Hvad er det rigtige at gøre, hvis testen er positiv? Skal hun vælge en abort eller føde barnet og give beskeden videre i konfirmationsgave?

Det er svære spørgsmål og noget, som Det Etiske Råd rigtig gerne vil bidrage med input til. Men det må vente, fordi rådet ikke føler sig godt nok klædt på til den store debat.

”Vores ambition er at være mere aktuelle både på de klassiske områder og på nye emner. Det udfordrer os, og vi må sige, at vi har svært ved at følge med. Og det er lidt ærgerligt i en situation, hvor man flere og flere steder fra kalder på overvejelser fra Det Etiske Råd,” siger Leif Vestergaard Pedersen, der i år trådte til som formand.

”Vi mistede desværre gode folk i forbindelse med flytningen til Kolding, og det har betydet tab af viden og erfaring. Vi har fået fire nye virkeligt gode projektledere, som har tilført os nye perspektiver og ideer. Men vi må indrømme, vi har tabt lidt kadence. Også fordi vi af gode grunde har brugt en del kræfter på corona-relaterede spørgsmål,” fortæller Leif Vestergaard Pedersen.
 
”Det er ikke, fordi vi vil jamre over udflytningen eller corona, men vi ærgrer os bare lidt over, at i en tid, hvor der virkeligt kaldes på overvejelser og synspunkter fra Det Etiske råd, så er vi lidt bagefter.”

{{toplink}}

Skandinavisk møde mellem råd

Der er dog også lyspunkter. I begyndelsen af maj var det danske råd med til et fælles skandinavisk rådsmøde for at udveksle ideer og erfaringer med deres pendanter i Norge og Sverige.

Det er første gang, at rådene holder sådan et møde, og man har aftalt at holde løbende kontakt mellem sekretariaterne. Og her øjner den danske formand muligheder.

”Noget af det, man beskæftiger sig med i Norge, beskæftiger vi os også med her og i Sverige. Det kan give inspiration til Danmark både emnemæssigt og metodemæssigt. Når Det Etiske Råd her er udfordret, tænker vi at kunne bruge noget af det, de er nået frem til i Sverige og Norge. Ikke at vi behøver at være enige i alle ting, men vi kan bruge den baggrundsviden, de andre er kommet frem til,” siger Leif Vestergaard Pedersen.

Han forestiller sig ikke, at de respektive råd skal sidde lårene af hinanden, men måske mødes hvert tredje år og løbende holde kontakten på individuelt plan.

”Det er vigtigt at sige, at vi ikke arbejder for et skandinavisk etisk råd. Men vi kan lære af hinanden gennem diskussion af emnerne. Der er mange ligheder både kulturelt og sprogligt, men der er også væsentlige forskelle imellem landene. I Danmark har vi en tendens til at vægte den enkeltes autonomi lidt højere. Det er ikke sagt på et videnskabeligt grundlag, men blot en observation,” understreger han.

10 år gamle overvejelser dur ikke

Men rådene kan hjælpe hinanden med at komme up to date på både nye områder, der er grænseoverskridende og også på de gamle områder ”etisk råd classics”, som Leif Vestergaard Pedersen kalder dem. Det er områder, der beskæftiger sig bredt med livets begyndelse og afslutning. Men her kan det danske råd også komme til kort.

”Vi er kommet med mange udtalelser gennem tiden på de her områder, men tingene flytter sig hele tiden, og det bliver lidt altmodisch, hvis vi hiver nogle 10 år gamle overvejelser frem i en ny debat,” erkender Leif Vestergaard Pedersen, der har lang erfaring på sundhedsområdet som tidligere direktør for Kræftens Bekæmpelse og Region Midtjylland. 

De ting rådet siger, skal gerne relatere sig til samfundet i dag og de udfordringer, det enkelte menneske møder lige nu. Ikke kun på sundhed, men også i fx den offentlige samtale.

”Skal vi være med her, så er vi nødt til at få nogle input fra videnskaben og fagkundskaben og herefter bearbejde dem i sekretariatet, som fx kan fange evt biases og nuancere den viden, der kommer ind.”

”Men vi arbejder også med vores formater. Vi behøver ikke altid at komme med lange redegørelser – især ikke når vi skal forsøge at være lidt mere aktuelle og bidrage hurtigt og godt,” påpeger formanden.

Uenighed er et gode

Det Etiske Råd er ikke til for at fortælle, hvad folk skal mene, men rådet kan gøre rede for de mange synspunkter, man kan indtage i en debat.

”Alene det at fortælle folk, at man sagtens kan arbejde sammen og være uenige samtidigt. Det synes jeg, er vigtigt at skabe en forståelse for, at man altså ikke er uvenner eller fjender, når man blot er uenige,” siger Leif Vestergaard Pedersen.

Det ligger i selve opdraget for de 17 medlemmer i Det Etiske Råd, at de gerne må være uenige og diskutere sig frem til udtalelser. Og der er rigeligt at arbejde med. Lige nu gælder det både de klassiske områder og så kunstig intelligens, ulighed i sundhed, fødevareteknologi, ældreomsorg og handicapområdet.

Lige netop de to sidste områder med ældre og mennesker med handicap bliver ”forsømt”, mener han.

”Vi skal nok komme omkring alle relevante emner. Og vi skal også nok bidrage mere til både den offentlige debat, samtidigt med at vi bidrager til, at etiske debatter og problemstillinger bliver mere tilgængelige i ungdomsuddannelserne. Måske tager det lidt længere tid end ønskeligt. Men vi kan helt sikkert få hjælp af, at vi nu indgår i Nationalt Center for Etik. Og så kan vi måske også få hjælp andre steder fra,” siger Leif Vestergaard Pedersen.

Retten til uvidenhed

Leif Vestergaard Pedersen håber, at Det Etiske Råd kommer ind i ”et mere roligt gænge” under hans formandsperiode. For der er særligt ét område, der trænger til at blive belyst lige, nu og det er fosterdiagnostikken.

Hvad er risikoen ved, at I ikke er med til at diskutere fosterdiagnostik?

”Som ved alle andre spørgsmål om teknologi og etik, så kører teknologien her af sig selv, hvis etikken ikke blander sig. Så fosterdiagnostikken kører af sig selv. Man kan få en test på nettet, som udbydes i samarbejde med Aarhus Universitetshospital. Og der kan dit foster blive testet for en række genetiske forandringer. Nogle af dem indebærer høj sikkerhed for en sygdom, som kommer til at påvirke barnets liv. Nogle øger risikoen for, at barnet får en sygdom, som måske er alvorlig og nogle har forandringer der kan øge risiko for alvorlig sygdom sent i livet.

Nu fortæller man måske moren, at et barn har en fordoblet risiko for at få en alvorlig kræftsygdom, når barnet er blevet 55 år. Og den fordobling er måske bare fra en halv procent til en hel procent. Her er der en helt ny verden at skulle forholde sig til.

Måske er der om 55 år en behandling for den sygdom. Hvad med barnets ret til ikke at vide det, eller skal barnet have det at vide, for nu ligger data der jo? Hvad er klogt at gøre? Jeg kan ikke give svaret, men stille spørgsmålet.

Det er en privat virksomhed, der udbyder testen, men man kunne godt sige til en virksomhed, om det er etisk i orden, om det er forsvarligt, hvis vi i rådet var betænkelige ved det.

Man kunne spørge: Hvad skal man med den viden? Skal moren af den grund vælge at abortere?
Skal barnet i konfirmationsgave have at vide, at vedkommende kan blive alvorligt syg som 55-årig? Eller skal man holde den viden fra barnet?

Som regel siger man, at fuld information er en god ting, men det er det måske ikke altid. Hvornår skal vi fastholde retten til ikke at vide?”

Dertil kommer hele abortdiskussionen, der nu igen bølger rundt i verden. Den kommer også til at fylde her, forudser Leif Vestergaard Pedersen.

”Abortdiskussionen dør ikke ud foreløbigt. Den kommer til at køre i USA i lang tid, og det kommer også til at påvirke diskussionen i Danmark. Og den er altid god at tage også selvom vi kommer frem til samme resultat hver gang. For vi har løbende brug for at høre argumenterne bag.”

pl@altinget.dk